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这每年大几万的药费,真的都是智商税,还是自力更生比较香。
他们回去以后,开始给自己孩子试药,并详细记录下服药的剂量,效果,以及副作用。
患儿们病情都得到了缓解,家长们也都彻底放下心来。
他们一个个彷佛发现了新大陆一般,激动万分。
这条自制药的道路,可行!
教程,场地,原料,效果,全都有了,要这样还学不会,真的只能怪自己不够努力了。
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为了孩子的健康,为了不买高价药,为了孩子有药可医,家长们瞬间打了鸡血一般,热情高涨。
为了孩子,拼了!
这是每个家长的心声!
于是,自制药的人越来越多,试药的患儿也越来越多。
每个人都把孩子的试药记录下来,汇总起来,发在了龙图的铜娃娃病症论坛里。
论坛里资料详实,形成了详细的制药指南和标准,甚至还有针对新手的经验分享,以及对许多问题的答疑和探讨,整个论坛的学术氛围竟然意外地浓厚。
若是有人拿不准时,病友们还会把试药报告单发到群里,一起讨论。
而一些本该抛给医生的问题,成了病友们共同讨论的难题。
“出现皮疹怎么办?”
“心慌是正常的吗?”
“两周了效果一般,要不要加量?”
大家讨论得热火朝天,一些病友俨然已经成为答疑专家,他们一度搜集到了FDA的临床试药数据,剂量推测,甚至还搜到了威尔逊症的一些国外病例,这些都成为他们参考的标准。
讨论得越多,他们心中对基因药物的渴望就越发强烈。
大家都在等待着三清研发出基因药这一天的到来。
龙图的共享实验室算是低调试开业,引发的关注并不多。
有特殊需求的病人才会关注到它,体会到它的好处。
而自制药病人又都是相当低调的一个群体,因为他们都很清楚,这在国内是一个灰色地带,买卖过程有相当大的风险存在。
自己买原料药分装不犯法,但是这种不正规售卖却是违法的,而私人卖的原料药很大一部分被视为假药,卖家是随时都有可能被抓起来的。
所以他们以前的主要交易聚集地都是QQ和微信群。
很多群主就是药贩子,买药要私信群主并提供病例。
进群的审核很严,为了保证信息的私密和不被发现,进群后,24小时不提供病历诊断证明就会被清除。
这样的交易对病人来说非常没有保障,病人根本不知道自己吃了以后到底有没有效果,能持续多久,会不会有强烈的副作用。
他们其实也很痛苦,要是有得选,谁又想找不明来路的药贩子买一包可疑的药粉吞下去,忐忑不安地等待着结果呢。
然而现在,一些病人,有了新的选择。
一些跟盐酸曲恩汀相似的药物,上市很久,结构简单,制作容易,只要找到一位化学方面的研究人员请教一二,病人很容易就走上了在共享实验室自力更生的道路。
这一切,很难不被有心人所察觉。
除了药贩子,还有药企,他们都敏锐地关注到了共享实验室这个变数。
******
莲花药业是一家国内药企,他们花了很多功夫,付出相当大的代价,最近才与国外药企达成战略合作,引进了两款罕见病药物,分别是治疗婴儿痉挛的氨己烯酸散,以及治疗铜娃娃的盐酸曲恩汀胶囊。
这两款罕见病药物在国内都没有销售,莲花药业可谓是充实了公司的产品组合,极大地扩充了产品线。
由于盐酸曲恩汀胶囊在国外价格昂贵,莲花药业正打算大展拳脚,努力争取最大的商业回报。
目前公司已经打通了药物上市和推广渠道,正在努力推进产品进入国家医保目录。
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