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第一百八十三章 罕见病行业大会，卫总霸气宣言（第1页）

这一天，所有在龙图APP上传过病例的用户，都收到了一条系统消息。

“尊敬的用户，龙图的最新功能‘共享实验室’将于明日开始试营业，由于条件所限，目前暂时只有昆市的实验室开放，欢迎有需求的用户前往体验。”

对大部分用户来说，这只是一条普普通通，平平无奇的推送而已。

他们虽然也是病人，却都能从医药买到治疗的药物，所以完全不明白这条消息的意义。

许多人甚至都不会打开它，更别说点进去看看‘共享实验室’这个功能了。

但对另一些病人来说，就完全不一样了。

这条消息对他们来说，无异于天籁，是他们久久等候的喜讯。

一个名叫铜娃娃自助团的病友群，大约有两三百名成员。

此刻，群里一片沸腾。

“带头大哥，共享实验室已经好了。咱们是不是要开干了！”

“群主，大家伙可都等着你的消息了。”

“幸亏群主就在苏市，离昆市的实验室不远，肯定能赶上第一波体验。”

群主带头大哥很快冒头了，他没有多说什么，回复简单明了。

“准备就绪，诸位放心，一切有我。”

同时甩出了一张截图，正是他在龙图上面预定了三小时共享实验室的订单。

群友们顿时热烈鼓掌。

“不愧是带头大哥，我们等大哥的好消息。”

“大哥能不能明天来个直播？想学习一下。”

“大哥牛逼，我永远追随大哥的脚步！”

带头大哥是个惜字如金之人，第二句话只有一个字：“好。”

随后就再不出声了。

群友们也习惯了他的潜水，纷纷交流起自家孩子的病情来。

带头大哥放下手机，起身走向桌上放着他买来的一些准备材料，其中最重要的就是一小瓶原料药，其他还有一次性乳胶手套，医用口罩，胶囊外壳和医用淀粉等。

他是一位铜娃娃患者家长，明天要去新开的共享实验室考察一番，看看能不能利用里面的设备，自制一些盐酸曲恩汀胶囊。

盐酸曲恩汀是一款铜离子络合剂，它的作用类似青霉胺，可以促使铜通过肾脏排泄出体外，从而去除体内过量的铜，用于对青霉胺不耐受的肝豆状核变性病患者，也就是俗称铜娃娃的威尔逊病。

威尔森氏症是一种罕见的遗传病，主要特征是染色体异常导致的铜代谢障碍，全球范围内患病比例约为3万分之一。如不治疗，会导致体液积聚、黄疸、神经问题，以及致命的肾衰竭。

幸运的是，这种病有着有效治疗办法，常用的药物是青霉胺（e）和盐酸曲恩汀（Syprine），必须终身服用。

而盐酸曲恩汀自从上世纪80年代面世以来，专利早已过期，但是国内一直没有药厂研发彷制药，国外的原研药也一直没有在国内上市，而且价格非常昂贵，大约200美元一颗。

带头大哥的儿子需要这种药物治病，之前一直都是托人从国外代购，后来由于实在负担太重，他就打起了自制这种药物的主意。

盐酸曲恩汀制造工艺简单，自制的话不是太难，带头大哥本身也是知识分子，经过一段时间的努力自学，掌握了一定的化学制药知识。

同时他又在网上寻找各种资料，还买来相关的简单设备，又从厂家购买了一些原料药，多番练习之后，总算是制造出了一些盐酸曲恩汀胶囊。

他给儿子服用以后，发现确实能达到一定的效果。

只不过，经过跟原版药的对比，副作用和制作工艺还是差了一点。

于是只能继续实验，精益求精。

后来他注册了龙图之后，在论坛上发现了很多相关的专业资料，还有专家帮忙解答一些问题，进步很大，一番实践以后，做出的自制药越来越精纯了。

他之前加的病友群都是需要这种药物的患者家属，对他的行为都佩服不已。

一个个都心生向往，只可惜家属们学渣居多，没几个有那份心力自制药物的。

没多久，带头大哥在龙图上发现了‘共享实验室’这个功能，虽然还没开张，但是这个功能就像一道闪电一般，在他脑中划过，点亮了一种叫灵感的火花。

他自己在家制药其实条件是非常简陋的，很多设备都不齐全，环境也没办法做到彻底无菌，很多过程做不到那么标准，原料药的杂质含量也高。

因此导致成品比起原版药的效果差得有点远，虽然他一直在努力提高熟练度，以及制造工艺，但是毕竟不是科班出身的专业人士，未免有些有心无力。

药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量配比、加入辅料混合并灌装。

每个药厂制造药物是都要满足GMP（药品生产质量管理规范）标准的，为的就是保障药品最终的安全、可靠、风险可控。

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如果能够在专业的实验室里面，使用专业的仪器设备，甚至能有高纯度的原料药，那么所制造的成药自然会更加精纯，药效也会更接近原版药。