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第四百六十六章 罕见病例的模拟（第1页）
第四百六十六章罕见病例的模拟
“真性多发性肌骨炎？你确定是这个名字，而不是多发性肌炎？”周成、方云还有杨弋风凑在了一起之后，周成这么问方云。
杨弋风也是看向了方云，这是方云值班的时候，恰巧收到的一个病人，目前住在科室里，临床表现主诉是：肌无力、肌痛。
于颜面、颈部、胸部和手部，有红色或紫红色的皮疹、斑块和水肿。
这其实属于一种慢性疾病，可是病人和家属辗转了很多地方，都没人愿意收。愿意收的地方，治疗了一段时间之后，也未见特殊疗效。
方云猎奇心理，且知识储备也够，以为这是一种风湿科比较罕见的多发性肌炎，但是侵袭到了关节和骨质，属于比较罕见的情况，可没想到，住进来之后，确发现这一切根本就不是这么回事。
方云则说：“周老师，我收病人住院的时候，也考虑的是多发性肌炎，之前我给你汇报的资料也是如此。”
“但我回去之后，再查资料的时候，就发现。”
“多发性肌炎是一种以肌无力、肌痛为主要表现的自身免疫性疾病，病因不清，主要临床表现以对称性四肢近端、颈肌、咽部肌肉无力，肌肉压痛，血清酶增高为特征的弥漫性肌肉炎症性疾病。”
“又因为这样的患者，部分患者病前有恶性肿瘤，约20％患者合并红斑狼疮、硬皮病、类风湿性关节炎、干燥综合征等其他自身性疾病。”
“所以我怀疑她的皮肤表现，是不是真的是类似的疾病，但后来，我在查文献的时候，就正好查到了这个更加罕见的疾病诊断。”
“真性多发性肌骨炎是一种罕见的自身免疫性疾病，主要累及皮肤和肌肉。慢性的肌肉炎症和皮肤表现，尤其是面部、颈部、手背、肘部、膝部和足背。”
“然后，通过搜集一些资料，我就发现，目前对它描述仅限于此。”
“多发性肌炎少有皮肤受累的表现。
“真性多发性肌骨炎通常会出现在近端肌肉，如颈部、肩部和髋部，而多发性肌炎则可以累及近端和远端肌肉。”
“……”
“而当前，关于真性多发性肌骨炎的治疗，就是糖皮质激素和免疫抑制剂，这与多发性肌炎的治疗方式都是一致的。但是这两者的剂量，目前还没有一个比较好的定论。”
“正是因为这个情况，我才问了一下弋风哥，后续该怎么处理。”方云一贯之前的称呼，叫周成周老师，叫杨弋风哥。
“就是说也查不到资料咯？有没有打电话问过之前报道过类似病例医院的治疗经验或者流程？”周成再问。
这就有意思了，真性多发性肌骨炎，与多发性肌炎，名字相似，病理机制也相似，都是自身免疫性疾病，治疗的药物也类似，但就是相同的剂量，没效果。
所以，没有什么经验性的文章数据或者治疗经验作为参考，全得靠自己去摸索啊？
杨弋风说：“我发了一份邮件，问了其中一位医生，他说随诊的过程中，病人去世了，应该是治疗无效。”
“这种病的患者数量相对较少。不同地区和国家的患病率有所不同，全球平均患病率为10万人口中2～10人。而在亚洲地区，患病率可能更低。”
“所以说，全球总共可能就只有几十万人被发现。”
“而由于这种病症的症状和表现较为复杂，且易于被误诊或漏诊，因此实际患者数量可能还要更多。”
“这种患者的5年存活率为75％～91％，10年存活率为58％～83％。要知道它并非是癌症，所以它的存活率算是相当低的了。”
周成闻言，反而缓缓地吐了一口气！
周成就怕这种病，全球就那么十几个，然后他要定点的去找都找不到，若是这样，他不知道要模拟多少次，才能够模拟出来最佳治疗方案。
只要是全球还有一定的犯病比率的话，那这对他来讲，就不是什么问题了。
周成就说：“患病率低，患者绝对分散，的确很难统计出有经验性的治疗方案，这个我们要稍微研究一下才行。”
“自身免疫性疾病，我们要搞清楚它的发病机制，特别是请一下风湿科来会诊。先暂作一个治疗方案，然后再慢慢调试。”
“这个病种，应该不需要外科治疗干预吧？”
杨弋风摇头：“外科干预暂时没见到过报道，但也不排除可能是需要外科治疗的可能性，不过大抵看来，自身免疫性疾病涉及到外科治疗的数量不多。”
“其实这个病人可以直接丢去风湿科，我们就只要等她的抗体检查结果出来后，让他们去处理就好了，但这样的病例数量极少，而且也正好是我们骨科的病种，倒是也可以留下来，好好地了解一下这方面。”
“在方云没发现她之前，我都从来没听说过这种疾病。”
周成就说：“先请风湿科过来看一眼之后，再讲吧。”
周成其实是真的来了兴趣，他都好久没看到过自己知识盲区里面的病种了，这种情况，至少持续了好久。
虽然之前是因为周成没有主管病人的权利，接触的病种，都是其他教授们筛选过之后的，但罕见病种，总是会引起人的兴趣。
而且，现在既然自己有了这样的一个小病房，有了自主开展诊疗活动的权利，那么？
这样的罕见病种，周成是不打算放过她的。
她待在自己这里，绝对要比待在风湿科好，只是，正常的诊疗程序要完善，自身免疫性疾病大多与风湿科相关，接触一下为好。
如此之后，周成终于是怀揣着一份新的期待，回了出租的房子。
今天值班的仍然是方云，所以只要把急诊值班，丢给他就好。
周成要考量的一件事情就是，他目前，除了明面上拿到的面上课题之外，他跟顾霍申请的那个教育专项课题，资金也是下来了，而且这个研究的项目基金，并不是明面上的。
主要还是因为周成提出来的项目有点离大谱，与现行的医疗教育格局略有出入。
而且周成的教育方式有待商榷，因此想要先用一种，不那么正式、游戏化的形式，先出现在少数人的人群中为好，相当于是让周成去做一个试点。
这件事，周成也必须上心起来。
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